희귀질환자 의료비 지원

사업목적

진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

신청방법

지원대상 질환

만성신장병, 혈우병 등 1,272개 희귀질환

지원대상자

  • 건강보험 가입자 중 희귀질환자 산정특례 등록자로 환자가구와 부양 의무자가구의 소득ㆍ재산 기준에 합당한 자
    ※ 의료비 지원대상자 소득ㆍ재산 기준 일람표 참고
    ※ 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 간병비, 특수 조제분유 및 저단백즉석밥, 옥수수전분 구입비만 신청 가능

지원내용

희귀난치성질환자에 대한 지원 정보를 제공하며 지원 범위,지원 내용,지원 대상 항목으로 구성된 표
지원범위 지원내용 지원 대상
요양급여 중 본인부담금 요양급여비 만성신장병 등 1,272개 질환자
보조기기 구입비 건강보험가입자로서 장애인등록법에 의해 등록된 근디스트로피(G71.0) 등 96개 질환자
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 건강보험가입자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원 받는 근디스트로피 (G71.0) 등 106개 질환자
간병비 월 30만원 근디스트로피(G71.0) 등 100개 질환자(지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자)
특수식이 구입비 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비 만19세 이상 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0) 등 28개 질환자
옥수수전분 구입비 글리코겐축적병(E74.0) 등 9개 질환자

구비서류

  • 신청서(신청서식 참고)
  • 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급 및 진단일, 질병분류코드, 최종진단 명시)
  • 가족관계증명서(상세) 1부 (환자, 부양의무자 기준으로 제출)
  • 장애증명서(만성신장병,파킨슨병)-장애의 정도가 심한장애인 명시 1부
  • 장애정도 결정서(간병비 지원 대상자) 1부
  • 재산관련서류(환자ㆍ부양의무자 가구) : 임대차계약서(해당자에 한함)
  • 통장사본 1부
  • 부양의무자가구 중 소득·재산 조사 면제자 서류 : 기초연금 수급자 증명서, 장애인 연금 수급자 증명서, 차상위 확인서, 한부모가족 증명서(해당자에 한함) : 기초연금 수급자 증명서, 장애인연금 수급자 증명서
    ※ 기타 자세한 사항은 희귀 질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/) 사이트 참고

참고

희귀질환 헬프라인 (희귀질환자 정보 관련 사이트) 바로가기

2024년도 희귀질환자 의료비 지원 사업 대상질환 xls 다운로드
2024년도 의료비 지원대상자 소득·재산 기준 일람표 xls 다운로드
희귀질환자 의료비 지원 신청서 pdf 다운로드