진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

• 기간 : 연중
• 방문 신청: 여수시 학동 보건소 2층 건강증진과 예방접종관리팀
• 온라인 신청: 희귀질환 헬프라인 사이트

만성신장병, 혈우병 등 1,272개 희귀질환

• 건강보험 가입자 중 희귀질환자 산정특례 등록자로 환자가구와 부양 의무자가구의 소득ㆍ재산 기준에 합당한 자
  ※ 의료비 지원대상자 소득ㆍ재산 기준 일람표 참고
  ※ 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 간병비, 특수 조제분유 및 저단백즉석밥, 옥수수전분 구입비만 신청 가능

• 신청서(신청서식 참고)
• 진단서 1부(최근 3개월 이내 발급 및 진단일, 질병분류코드, 최종진단 명시)
• 가족관계증명서(상세) 1부 (환자, 부양의무자 기준으로 제출)
• 장애증명서(만성신장병,파킨슨병)-장애의 정도가 심한장애인 명시 1부
• 장애정도 결정서(간병비 지원 대상자) 1부
• 재산관련서류(환자ㆍ부양의무자 가구) : 임대차계약서(해당자에 한함)
• 통장사본 1부
• 부양의무자가구 중 소득·재산 조사 면제자 서류 : 기초연금 수급자 증명서, 장애인 연금 수급자 증명서, 차상위 확인서, 한부모가족 증명서(해당자에 한함) : 기초연금 수급자 증명서, 장애인연금 수급자 증명서
  ※ 기타 자세한 사항은 희귀 질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 사이트 참고